Door de vooruitgang in de kennis over ons DNA zal iedereen op een zekere dag met de vraag "Wat met mijn DNA-gegevens?" geconfronteerd worden. Daarom organiseerde het Kankercentrum van Sciensano vorig jaar een online DNA-debat(externe link) met de Belgen over het gebruik van DNA-gegevens in onze samenleving.
Op 19 november 2020 werden de belangrijkste aanbevelingen uit het debat voorgesteld aan experten en politici tijdens een slotsymposium. In totaal bezochten meer dan 4500 Belgen de website van het DNA-debat om hun mening en opmerkingen te geven over 5 ethische thema's.
Daarnaast konden de bezoekers van de website informatie over DNA krijgen en de test „Wat als iedereen dacht zoals jij?" invullen.
Onze DNA-gegevens kunnen in elk stadium van ons leven gebruikt worden. Een neonatale test, dragerschapstest, prenatale test, kankerdiagnoses of tests voor erfelijke ziekten zijn maar enkele voorbeelden van de huidige mogelijkheden van DNA-geneeskunde.
In de toekomst zal de kennis van ons DNA almaar toegankelijker worden, onder andere via preventieve gepersonaliseerde geneeskunde of geneeskundige behandelingen op maat. Bij al deze toepassingen komt de vraag naar voor hoe we moeten we omgaan met de gegevens die hieruit voortkomen.
Van oktober 2019 tot maart 2020 bracht het DNA-debat een groot aantal geïnteresseerden samen om te debatteren over ethische kwesties in het omgaan met DNA-gegevens, verdeeld in 5 thema's:
je DNA kennen
je DNA-gegevens delen
een genetisch paspoort voor iedereen
voor welk doel DNA-gegevens gebruiken: vermijden of steunen?
andere thema's aangehaald door de deelnemers.
Uit het debat halen we 3 grote kernboodschappen waar de meeste Belgen achter staan:
1. Mijn DNA, mijn keuze
De deelnemers aan het DNA-debat benadrukken dat ze het belangrijk vinden om zelf beslissingen te kunnen blijven nemen over het gebruik van hun DNA-gegevens.
De kennis over hun DNA kan namelijk veel gevolgen hebben in hun leven. Iedereen moet vrij zijn om zijn DNA al dan niet te kennen, om zijn dierbaren te informeren, om er rekening mee te houden in zijn gedrag (bijvoorbeeld zijn leefgewoonten te veranderen om ziekten te voorkomen), om zijn gegevens te delen enzovoort.
De kennis van onze genen mag in geen enkel geval leiden tot verplichtingen of druk op individuen.
2. DNA is niet de essentie van alles
Daarnaast geven de deelnemers aan dat, ondanks dat DNA een elementair deel van elk individu is, het DNA niet voor alles verantwoordelijk is. Opvoeding, leefmilieu en gezondheidsgewoonten spelen een niet-verwaarloosbare rol binnen de ontwikkeling van ziekten, talenten, gedrag, enzovoort. De samenleving moet voorkomen dat DNA wordt gebruikt als een label om individuen te categoriseren of te discrimineren.
3. Respect voor de privacy, transparantie en traceerbaarheid
De Belgen zien het DNA als een speciale, krachtige bron van data over mensen, waarvan we niet weten hoe ze in de toekomst nog gebruikt zal kunnen worden. Het delen van deze gegevens gaat gepaard met de nodige onzekerheden en angsten en dus een sterke nood aan vertrouwen.
Respect voor de privacy, transparantie en traceerbaarheid zijn fundamentele voorwaarden voor het delen van DNA-gegevens. Belgen willen een zekere controle behouden over hun gegevens.
Ze zullen meer vertrouwen hebben in het delen van hun DNA-gegevens wanneer er een duidelijk wettelijk kader bestaat om ze te beschermen tegen eventueel misbruik dat ook aangepast wordt aan nieuwe inzichten en de wetenschappelijke vooruitgang.
"In het algemeen kwam in het debat naar voor dat de meeste Belgen het (her)gebruik van genoomgegevens voor wetenschappelijk, medisch en juridisch onderzoek heel breed en enthousiast steunen en zo willen bijdragen tot de vooruitgang van onze samenleving" zegt Wannes Van Hoof, wetenschapper bij Sciensano.
Het DNA-debat weerspiegelt een grote verscheidenheid aan meningen en schetst een beeld van de toekomstige samenleving. Individuele vrijheid en voortschrijdend wetenschappelijk inzicht gaan daarin op volledig transparante wijze hand in hand.
